Algunas cosas del cerebro

Jose Andrés Crespo Ortolá

Prefijos

Desde el principio de la historia, el hombre ha querido dividir la sociedad en "subconjuntos", creyéndose unos superiores a otros; para esto se ha ido valiendo de prefijos para ir yendo calificando cada uno. Nuestro colectivo, ha recibido muchos calificativos, "nunca conforme" con los valores que nosotros creemos que poseemos, y que luchamos para demostrarlo. Vamos a analizar algunos de ellos.

Dos de los más antiguos son: "INUTIL O INVÁLIDO" Consultando el DRALE (Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española) vemos que el prefijo "in" significa "no" por lo que nos estaban calificando como personas no útiles sin ningún valor. Lo curioso del caso es que, en los años de la dictadura franquista, llegó haber una asociación que se llamaba "Asociación Nacional de Inválidos Civiles", conocida como ANIC que luchaba por nuestra integración; incluso creó varios puestos de trabajo para los asociados, como los de guardacoches. Estas personas (que sólo tenían algo de dificultad en andar o les faltaba algún brazo) estaban en los aparcamientos e indicaban cuales eran los lugares donde podían aparcar. La ANIC, tenía delegaciones (en toda España) donde trabajaban los afectados; sin embargo seguían utilizando la palabra "inválido". Otra prueba del uso de este término, era que en las primeras sillas con motor (una especie de moto para la gente que podía dirigirlas con las manos) llevaban detrás con letras muy visible "INVÁLIDO".

La palabra "inútil" se usaba más en términos militares. Por ejemplo, cuando un joven no era apto para hacer lo que era a la sazón el Servicio Militar, tras el reconocimiento médico, recibía una carta en la que decía: "Señor XXX, ha sido declarado inútil para hacer el Servicio Militar". También la usaban (y a veces aún la siguen usando) la gente que ignora totalmente nuestra problemática y nuestras posibilidades de ser útiles. Si le preguntásemos a un señor mayor que vive en una zona rural, por alguien que tiene un defecto físico, seguramente nos respondería: "En aquella casa que está pintada de verde, vive ese inútil". Y lo diría sin ninguna maldad, porque era el vocabulario que se usaba antaño. Pero como la sociedad va avanzando, también va buscando nuevos vocablos que nos discriminen menos.

Tras muchísimos años de usar estas palabras, salió la de "MINUSVÁLIDOS", quizás fuera para intentar hacer callar las voces de los interesados, que empezaban a despertar y a no estar conforme con los calificativos que terminamos de analizar. Sin embargo el de "minusválido", no está muy lejos de éstos"; puesto que el prefijo "menús" viene del latín y significa "menos" o sea que nos viene a calificar como "menos válidos". Algo habíamos ganado, si antes éramos "no válidos" ahora éramos "menos válidos". De un no rotundo, a un menos, algo hay de diferencia. Luego salieron dos palabras con el mismo prefijo, "discapacitado y disminuido". Él "dis" tienes dos significados según de la raíz que la cogemos; si la cogemos de la raíz latina, significa: negación o contrariedad. Si la cogemos con la raíz griega, significa: dificultad o anomalía. Con este término estoy algo más de acuerdo, ya muchas veces (seamos sinceros) nos cuesta realizar las cosas. Desde 2005 que el Movimiento de Vida Independiente que adopta el calificativo de: "personas con diversidad funcional" basándose en que si no podemos hacer unas actividades de una manera, la podemos hacer de otra. Es un término nuevo, sin ningún prefijo y sin ningún prejuicio. ¿Lo comprenderá y lo aceptará nuestra sociedad?

Simil de la parálisis cerebral

Cuento

En cierta ocasión, había un grupo de seres que querían fundar una nueva ciudad, para ello se fueron a vivir todos juntos, a un territorio inhabitado. Pasado algún tiempo se vio la necesidad de organizarse por grupos, para hacer funcionar las necesidades que tenían como pueblo. De esta manera cada uno se encargó de ellas. Unos se encargaron de que las comunicaciones fuesen las más optimas posibles. Otro, de que fuesen estupendos los medios de transporte para que cada habitante, se trasladarse de un lugar a otro con plena autonomía, cuando lo necesitase. Otro se responsabilizó en que los contactos con los demás pueblos, fuesen buenos. Descubrieron que la comunicación con los otros pueblos era necesaria; pues aunque había decidido hacer uno nuevo, no podían vivir aislados. Igualmente decidieron formar un equipo directivo, que coordinara cada una de estas funciones. Todos tenían un lugar que ocupar en cada grupo.

A punto de ponerse en marcha todos los departamentos, hubo un gran temporal, donde murieron algunos habitantes del grupo dirigente; quedando los demás grupos a medio rendimiento, con las funciones un poco alteradas, porque no sabían muy bien como realizarlas. Por lo que se vieron menguadas todas sus tareas; pero seguían funcionando todas como pueblo, aunque muchas veces había luchas entre ellos, produciéndose momentos de descontrol, que hacían tambalearse toda la ciudad. De ahí que los pueblos los de sus alrededores, creyesen que no funcionarían como tal. Sólo los que lo visitaban e intentaban conocerlo un poco con más profundidad, descubrían lo que podían hacer; los demás seguían creyendo que era un pueblo inútil, al que tenía que ayudar y proteger de todos los obstáculos. Ese pueblo se llama persona, y el equipo coordinador que lo forma, cerebro

Comparación

Los que tenemos la Parálisis Cerebral, somos como ese pueblo que está coordinado por menos seres que el cerebro que no tiene ninguna neurona muerta; de ahí que tengamos dificultades en realizar muchas cosas. Que parezcamos lo que no somos, o quizás sí lo seamos; depende donde haya sido la tormenta, y los seres que hayan muerto. Si ha sido en la zona del entendimiento, lógicamente esta persona estará dañada psíquicamente; si sólo ha sido dañada la parte motora y de comunicación, tendrá dificultad en moverse y en comunicarse; sin embargo puede tener una inteligencia normal, porque en el grupo que se ha encarado de ese funcionamiento, no ha muerto ningún miembro. Esos movimientos bruscos, inesperados, que unas veces duran segundos y otras algo más, que conocemos con el nombre de "espasmo"; lo podemos centrar dentro de las luchas de los grupos, que hacían tambalear todo el pueblo.

Lo que hay que saber es, en cada caso como nos pueden ayudar sin paternalismo, sin obstaculizar las funciones de los miembros que aún pueden desenvolverse. Es decir, conociendo nuestras limitaciones; pero también nuestras posibilidades, que igualmente todos tenemos.

Ser Padres

1. Cada persona es como un antiguo castillo, donde hay muchas puertas cerradas; intentemos abrir siempre que podamos una de ellas, para descubrir nuevas posibilidades; aunque otras no las podamos abrir. La familia es nuestro primer contacto con la sociedad. Si de pequeños saboreamos algunos pequeños fracasos; cuando seamos mayores, nos sabrán mejor los éxitos que vayamos consiguiendo por nuestro propio esfuerzo.
2. Ser padres no obliga a nadie a estar siempre protegiendo al ser que un día engendramos por amor.
3. Ser padres no obliga a nadie a pensar, que su hijo siempre será un ser indefenso; aunque tenga menguadas algunas funciones de su cuerpo.
4. Ser padres no obliga a nadie a decir al ser creado: "Cállate, que tú no puedes hacer lo que estás diciendo". Pues todo ser humano tiene sus cualidades, que debe descubrir y potenciar; aunque sólo sea el de que en su boca se dibuje una sonrisa.
5. Ser padres no obliga a nadie a ser un dictador, sin dejar que el ser nacido haga lo que crea oportuno; pero tampoco debe ser un padre consentidor, creando de esta manera un ser malcriado, más egoísta de lo normal, y poco sociable. Debe saber cuando se merece un elogio; pero también cuando se merece un palo.
6. Ser padres de un discapacitado, no obliga a estar siempre pendiente del hijo, sino que deben tener sus momentos íntimos como pareja en solitario, y otros ratos para convivir con los demás hijos.
7. Ser padres significa pensar con frialdad en el futuro de ese hijo que ha nacido con alguna discapacidad, y que por ley de vida los padres morirán antes que él; por lo tanto hay que buscar un sitio adecuado, acogedor. Si su capacidad mental, no le permite programar su futuro, pues es totalmente erróneo pensar que el discapacitado puede quedar a cargo de los hermanos; ya que cada cual tiene que vivir su propia vida, ni siendo una carga para uno, ni sentirse el otro objeto de molestia.
8. Ser padres no consiste en trabajar y ganar mucho dinero para que la familia tenga todos los caprichos. También el cariño, el tiempo para dialogar con la familia, para escuchar, es un deber del padre, y eso no cuesta dinero; pero cuesta decir "SI" a muchas cosas que no nos gustan.
9. Ser padres no significa imponer que el hijo sea lo que nosotros no hemos podido ser por circunstancias de la vida.
10. Ser padres es descubrir a través del crecimiento del hijo que el tiempo ha pasado. Que ya no es un niño, que tiene ideas propias. Gustos sexuales, igual que los tuvo él cuando tenía la misma edad.

Como es lógico que, cuando un matrimonio tiene un hijo discapacitado (del tipo que sea) siempre cambia la vida de la pareja; ya que el crio necesita mucha más atención. Hasta tal punto que han llegado casos en que algunos matrimonios hayan terminado por dedicar más tiempo al hijo que al cónyuge.

Entrevista

Entramos en una habitación donde se han reunido cuatro paralíticos cerebrales, mayores de 50 años, para contestar a mis preguntas, al mismo tiempo que recordarán diversas etapas de sus vidas. Sin más preámbulos empezamos ha preguntar: ¿Cómo fue vuestra infancia, a qué jugabais, teníais amigos de vuestra edad?

• Bueno, yo me distraía viendo jugar a los niños. Ellos venían a mi casa a jugar con mis juguetes; pero no conmigo.
• Yo jugaba con las niñas que conocía del colegio a la comba, a los papas. Siempre con niñas; ya que iba a clase con ellas. También me gustaba oír la radio.
• Algo de lo que terminas de decir, también lo hacía yo como jugar a papás y al parchís; a veces nos íbamos al cine de verano, otras jugábamos en casa con caballos de gomas, etc.
• A mí también me gustaba, y me gusta aún, oír la radio; también me distraía haciendo rompecabezas de cartón o solitarios con las cartas. Con los otros niños jugaba a luchar con espadas de maderas, nos cambiábamos cajas de cerillas que llevaban banderas de distintos países; también nos intercambiábamos sellos de correos.

Ya hemos visto con que pasaban el tiempo, ahora vamos a ver como el trato paterno

• Yo pienso que me han mimado demasiado, pues me han dado todos los caprichos. En cuanto a ir al colegio…

Un momento, vamos a dejar la asistencia a los colegios, para luego, porque creemos que de esta manera será más ágil este coloquio.

• Bueno, yo también como quien termina de hablar; en que me han mimado demasiado y me han sobreprotegido, hasta el punto de en lugar de llevarme a la clase de los niños; me llevaban a la clase de las niñas, porque allí había una amiguita mía.
• Yo en cambio pienso, que mis padres me han educado normal; como cualquier otro hermano cuando me merecía un castigo, me lo daban sin ningún miramiento.
• Coincido contigo. Pero además, como yo era el mayor me enseñaron a hacer callar y dormir a mi hermano más pequeño. Me ataron una corbata, un extremo al moisés y el otro extremo a mi mano derecha, y yo con una patada tiraba la cuna para adelante y al encoger el brazo volvía para tras, y con tres o cuatro tirones de ésos el crio se quedaba dormido de enseguida. Se había acostumbrado a ellos.

Ahora sí, ahora vamos a hablar del colegio y del trato recibido

• Yo primero fui a un colegio que había cerca de mi casa, que regía una amiga de mi madre. Era como una especie guardería; esto fue cuando yo tenía siete, aproximadamente. Dejé de asistir, cuando cogió la dirección el marido de dicha amiga, poniendo por escusa que yo podría distraer a los demás niños. Tengo malos recuerdos de esa época. Es ahora cuando estoy estudiando, ayudado de varios amigos.
• Lo mismo me pasó a mí. Empecé yendo una hora por las tardes, luego la tarde entera. Yo estaba bastante contenta con los profesores; me trataban bien. Pero antes de terminar el curso me echaron a la calle, con la escusa de que no había pupitres adaptados para mí. En cuanto a los compañeros, al principio se acercaban a mí, por lastima; pero nunca para jugar conmigo. Luego se fueron alejando de mí hasta quedarme sola en la clase, mientras ellas jugaban en el patio. Llegaron, incluso, a sacarme burla.
• Mi experiencia escolar, es un poco más positiva que las de mis compañeros, pues primero fui a la escuela de mi pueblo desde los cuatro a catorce años, luego fui a una academia particular hasta los dieciocho años. En esta última época me sentí más a gusto, pues encontré un trato más normal entre compañeros.
• Yo no he ido nunca a ningún colegio, pero después de buscar y buscar, al fin encontré a alguien que quisiera enseñarme; ya que no todos se acostumbran al vocabulario de un PC. El trato recibido creo que fue normal. Cuando un ejercicio no me salía bien, me lo hacía repetir hasta que conseguía que saliera bien. Recuerdo cierta ocasión estuve (sin exagerar) cerca de tres meses para aprender una operación matemática. Hasta que un día, la chica que me estaba dando clase, cerrando el libro un poco bruscamente me dijo:

“A ver, ¿Qué te pasa que no puedes aprender como antes?”

• Yo que entonces estaba pasando una época baja de moral, le conté lo que me pasaba, y a partir de ahí, ella consiente de lo que me pasaba, se armó de paciencia y empezó a explicarme el tema de nuevo, y fue entonces cuando lo entendí porque lo explicaba más lentamente; como una amiga, que su vez se preocupaba por mal momento que estaba pasando yo. Es decir, pasó de ser una simple profesora, habitúeselos convertirse en profesora y amiga.

Después de la infancia, viene la adolescencia, época en que las personas solemos cambiar tanto en lo físico como en el modo de pensar, como en lo sentimental. Empezamos a sentirnos hombres y mujeres. Descubrimos muchos sentimientos nuevos. Veamos que descubrieron estos amigos

• Yo descubrí el amor entre hombre y mujer, alrededor de los dieciséis años. La mejor ilusión fue el llegar a pensar en casarme; pero debido a mi estado físico, mis familiares me prohibieron hablar con la chica que me gustaba; aunque pasado algún tiempo, cuando ella ya estaba casada se lo conté a su marido.
• Sí, yo también descubrí el amor, más o menos sobre esa edad. Ese deseo de hablar con una persona determina, de edad semejante a la tuya, con tus mismas ideas e inquietudes. Pero… claro, como ella podía andar, tan pronto hablaba conmigo que con otro; y era lo lógico, aunque a mí me fastidiara. Otra cosa que descubrí fue, lo bueno que tener con otros discapacitados; esto lo descubrí a causa de estar internado en una clínica. Ansiaba lo propio de cualquier chico de esa edad, hablar con gente de mi edad; incluso intenté bailar el tuis (que era el baile de moda de entonces) moviendo la silla normal, en la que me sentaba a la sazón; aún usaba silla de ruedas. Pero otro choque fue un domingo por la tarde, que mis padres se fueron a dar una vueltas y yo me quedé con los chicos de la calle; como nos quedamos solos pensamos hacer un guateque de la época, con unas cuantas chicas. Allí me di cuenta, que por mucho que había con la silla, ni podía bailar, ni poner los discos, ni nada. Fue descubrir otra limitación mía.
• Yo por entonces, sufrí bastante, pues igual que mis compañeros me di cuenta (o lo creí yo) de que era distinto a los demás; incluso uno que fue buen amigo de la infancia me abandonó. Descubrí así, que esa amistad no era tan verdadera. Otro descubrimiento fue que, las niñas que antes jugaban conmigo, las veía de otra forma, como más mujeres. Deseaba salir con los amigos.
• Yo pienso que los descubrimientos que se hacen en esa época, ya se han enumerado, por lo tanto no los voy a repetir de nuevo. Ahora lo que quería yo era tener amigos.

Insistiendo un poco en la última parte de la pregunta, vamos a ver qué ilusiones se cumplieron y cuales no, en estos amigos.

• La ilusión mayor que yo tenía entonces fue, la de que saliera bien la operación que me iban hacer en los brazos, para ver si los podía mover mejor. Otra ilusión que tenía era el tomar contacto con un programa de Radio Popular de Alicante, donde hablaba de la Frater y las actividades que realizaba, reuniones, excursiones, etc. Luego con el tiempo, hice realidad mi deseo; venciendo así algunos de mis complejos.
• Como he dicho, mi gran ilusión era tener amigos, y los conseguí gracias al Movimiento que se termina de nombrar.
• Tenía varias ilusiones a la sazón, algunas de ellas se cumplieron, otras no. Se cumplieron por ejemplo: el de tener una máquina de escribir para plasmar con letras claras mis ideas. No se cumplió mi deseo de comulgar con un traje blanco, como cualquier otro chiquillo; pero comulgué. Otra cosa que tampoco pude conseguir (tal vez arropado en mis propios complejos) fue el de no poder decir a ningunas chicas que me gustaban “Te quiero” y tener que aparentar una tranquilidad que había en mi interior. Ver como una tras otra se iban haciendo sus novios, y luego se casaban, mientras que uno tenía que seguir cayado.
• Eso último también me pasó a mí.

Sigue pasando el tiempo y nuestros amigos ya son adultos, con muchas experiencias vividas, con muchas penas y alegrías vividas; porque la vida es eso, reír y llorar; pero también con mucho luchado por una integración social ¿les habrá llegado? ¿se sientes integrados? Conozcamos sus respuestas

• A veces me encuentro un poco marginado por las barreras que me han impedido, esa integración en la sociedad, el no haber recibido una buena escolarización como los demás niños. También me siento así por mi propia familia, y por algunos amigos, pues yo quiero participar con mis ideas y encuentro dificultad en que me hagan caso.
• Yo también me siento me siento marginada por mi familia; pero no por mis padres, sino por el resto de ella, es decir: tíos, primos, etc. Con los amigos no siento marginada.
• Yo en ocasiones me veo marginado, y otras no. En el pueblo me siento marginado cuando salgo a las barreras arquitectónicas, me impiden muchas veces esa integración, y también mi estado físico; ya no me puedo mover para nada.
• Creo que estoy bastante integrado en los ambientes que me rodeo; si por integración se entiende sentirse algo comprendido. No digo ya totalmente, porque esto nadie es. Partiendo de esa base, diré que sí que me siento integrado. Ahora bien, si la integración se entiende en tener un trabajo bien remunerado del que se pueda sobrevivir, diré que no; puesto que el oficio que a mí me gusta hacer, y lo estoy empezando a ejercer, es un trabajo donde hay que tener mucho rodaje (digámoslo así) cosa que yo aún no tengo; pero que obtenerlo con el tiempo.

Antes, al hablar de la adolescencia, habéis hablado del amor entre hombre y mujer, entonces la última pregunta que os hago es: ¿habéis pensado alguna vez en casaros, y que respuesta os habéis dado a vosotros mismos para no hacerlo?

• A veces lo he pensado, pero enseguida he recapacitado y he visto que era imposible a causa de mi estado físico.
• Yo también lo he pensado, pero igualmente me he dado muchas respuestas negativas, pues pienso que sería

difícil en mis circunstancias el estar conmigo toda la vida

• Tampoco lo he pensado mucho, pues no me encuentro capacitado para poder llevar una familia adelante; aunque no por ello, he dejado de pensar de que si estuviera casado no estaría tan solo el día de mañana.
• Bueno, la excusa que yo me he puesto, aparte de las que ya han dicho mis compañeros, ha sido (también) el pensar en que mi descendencia podría salir con mi discapacidad; luego supe que la Parálisis Cerebral no es una discapacidad hereditaria. Igualmente calculé que mis ingresos eran insuficientes para mantener una familia

Esta ha sido la charla que han mantenido los cuatro paralíticos cerebrales, dialogando sobre las diversas etapas de sus vidas

Como nos ven los que no nos conocen

Continuando con este símil, podríamos añadir que somos como ese pueblo viejo, destartalado, con muchas casas cayéndose, que la gente cree que no sirve para nada; sin embargo los arqueólogos encuentran en él cosas muy interesantes, que pueden, incluso, servir para descubrir nuestro antepasado histórico.

Los que nunca han convivido con nosotros, pueden temer los siguiente pensamientos al vernos:

Si nos ven andar a trompicones: "¡Jo, qué castaña lleva aquél!"

Si nos ven con movimientos espasmódicos: "Mirad a ése, aún se acuerda de la última canción que ha bailado en la discoteca"

Si nos oyen hablar, enseguida se acuerdan del gangoso de los chistes Arévalo. Ahora que peor es cuando llamamos por teléfono, y nos contesta alguien que nos ha oído hablar; las respuestas pueden ir desde un colazo en seco hasta preguntarnos cuantas copas llevamos ya en el cuerpo, o acordarse de nuestros padres de una forma poco fina.

Y todo esto, que nos lo comentamos y nos reímos de ello cuando estamos reunidos varios afectados; guiados de nuestro buen humor; en el fondo nos duele porque detectamos que nos ven como el pueblo que funciona con pocos miembros, incapaz de valerse por sí solo, que siempre necesita la ayuda de los demás ¿Pero qué persona no necesita la ayuda de otra? ¡Claro que necesitamos ayuda de la gente! En muchas ocasiones algo más que los demás, pero no por eso somos seres inútiles. Prueba de ello es que en nuestro colectivo hay quienes poseen títulos universitarios, y no por lastima. Lo que realmente necesitamos son: Arqueólogos, no me he equivocado y he querido decir psicólogos, nada de eso. Repito lo que necesitamos son arqueólogos, gente que sepan descubrir en las ruinas que aparentamos ser (sin ser viejas reliquias) lo valioso que tenemos. Pero no para que nos lo diga a nosotros (nosotros, los que nos cachondeamos de las frases antes dichas, casi todos sabemos que podemos hacer muchas cosas; pero cuando reivindicamos nuestros derechos, pocos son los que nos hacen caso) sino para que sean ellos quienes digan a la demás gente:

• Hemos encontrado en un psiquiátrico a una persona, que está cuerda y pinta estupendos cuadros.
• Hemos encontrado en tal asilo a una chica joven, que cogiendo la aguja con gran dificultad, hace hermosos bordados, aunque le caiga la baba.
• Hemos encontrado un grupo de gente, que a pesar de hacer movimientos bruscos (los que llaman espasmos) y gesto raros con la cara, que son capaces de practicar varios deportes; entre ellos la boccia, que es una derivación de la petanca, que se adaptó para los PC, en Suecia en 1970, y hoy en día practican gran cantidad de nuestro colectivo, en varias naciones, incluida España. Hay tres categorías según el grado de afectación.

• INDIVIDUAL BC1: Juegan con la mano (o pie), suelen tener problemas a la hora de coger y lanzar la bola, con dificultades en la coordinación general y la fuerza de lanzamiento. Dichos jugadores pueden ser asistidos por un Auxiliar en tareas como; ajustar o estabilizar la silla de ruedas del/la jugador/a, darle una bola y redondearla. Todas estas tareas se harán siempre previa petición del/la deportista.

• INDIVIDUAL BC2: Juegan con la mano, aunque con menos dificultades motrices que los deportistas BC1. Los jugadores no pueden ser asistidos por ningún auxiliar.

• INDIVIDUAL BC3: Personas con una fuerte disfunción locomotriz en las cuatro extremidades de origen cerebral o no-cerebral (degenerativas, tetraplejias…), con dificultades para sostener, agarrar o lanzar la bola. Necesitan un/a Auxiliar, que se mantendrá de espaldas al juego y que atenderá única y exclusivamente a las indicaciones del/la jugador/a. Estos deportistas también utilizan material auxiliar para el lanzamiento de la bola del tipo de una canaleta o rampa.

• INDIVIDUAL BC4: Jugadores con disfunción locomotriz severa de las cuatro extremidades, combinada con un pobre control dinámico del tronco, de origen no cerebral o cerebral degenerativo. El/la jugador/a deberá demostrar destreza suficiente para manipular y lanzar la bola al terreno de juego, aunque mostrará dificultades a la hora de sostener y lanzar la bola, combinada con poca coordinación a la hora de llevar a cabo dicho movimiento. No podrán ser ayudados por ningún auxiliar.

Este deportel, actualmente participa en la paraolimpiadas, donde España ha consiguido varias medalla

Hemos envontrado un grupo de gente, que hacer teatro, en lugares públicos, incluso en plazas.

Y así pueden proclamar muchos más hallazgos, simplemente porque somos "personas".

Adelantamientos para discapacitados

El hombre, que no para de buscar maneras de hacer más cosas con menos esfuerzo, con la Informática lo está logrando en muchos sectores; y a la vez también está consiguiendo facilitar el medio de comunicación y algunos trabajos que podamos realizar los PC, que hemos podido aprender a leer, escribir y estudiar algo, porque en el grupo del entendimiento no ha muerto ningún miembro; lo que demuestra que sí que van surgiendo personas que se preocupan, que investigan y adaptan la tecnología a nuestro provecho.

Y ya no sólo la Informática, quien nos facilita la comunicación, sino también la expresión a través de símbolos que representan palabras enteras; lo que en nuestra jerga conocemos con el nombre de "BLIS" y que llevamos como una amplia carpeta con nosotros a todos los sitios que vamos. El medio de poder trasladarnos de un lugar a otro también ha progresado. Hace unas pocas décadas sólo habían sillas de ruedas, que necesitaban ser empujadas por otra persona; en cambio hoy en día hay sillas automáticas que con sólo pulsar una palanca o botón adaptable al miembro que mejor pueda mover cada individuo, (pies, manos, boca, frente) se puede uno desplazar al lugar deseado por sí solo adquiriendo una autonomía total. Lo que significa que ya muchos de nosotros no somos personas enclavadas en sitios determinados por no trasladarnos nadie. Aunque también es verdad, que esas sillas tienen un precio muy elevados, en comparación con la pensión que cobramos casi la mayoría de nosotros; y que la Seguridad Social no siempre concede dichas sillas. Pero a pesar de estos avances, todavía hay quienes nos conocen y nos siguen viendo como seres raros,

Moviles para discapacitados

El móvil es un aparatejo, que tendrá poco más de quince o a lo asumo veinte años1 que ha revolucionado nuestras vidas, haciendo que podamos tener contacto directo con la persona que deseemos desde cualquier parte, siempre que haya cobertura ¡Claro está! Pero si nos detenemos un momento, observaremos enseguida, que a pesar de su corta vida ya ha sido objeto de muchas modificaciones, para hacerlos más prácticos y llevaderos. Vayamos por partes: recordemos que los primeros eran muy grandes, con teclas algo grandes, lo que nos facilitaba su manejo a la hora de marcar; pero como no tenían manos libres, muchos de nosotros no los podíamos usar, a causa de tener dificultad a la hora de sostenerlo en el oído. Poco después salieron nuevos modelos con manos libres, ya los podíamos usar, teniendo el móvil encima de un soporte estable; pero eran algo más pequeños, haciendo así u n poco más complicado a la hora de marcar, contestar a una llamada o buscar un número en la agenda; lo que habíamos ganado por un lado lo habíamos perdido y seguimos perdiendo por otro, puesto que cada vez son más pequeños, con tapas complicadas de abrir, según la discapacidad de cada uno. Últimamente han salido los móviles táctiles fáciles de marcar (cuando podemos controlar un poco nuestros espasmos, si es que somos PC) también con manos libres; pero con los siguientes inconvenientes: se bloquean automáticamente ydesbloquearlos hay que apretar una de las teclas que tiene en uno de los laterales (función algo complicada para muchos de nosotros) los hay con tapas corredizas (también difícil de deslizar para muchos de nosotros). En cuanto a las manos libres, desde mi propia experiencia “creo” que desde su creación, siempre han tenido el mismo defecto; que nosotros oímos perfectamente a quienes nos hablan, pero ellos a nosotros no.

Debido a todo esto, hago las siguientes preguntas al sector de fabricación y compañías de móviles: ¿El motivo de que nuestras voces lleguen entrecortadas con quienes hablamos (al usar el manos libres) es porque no se puede incorporar (digamos) más volumen al micrófono, para que llegue lo que estamos diciendo sin interrupciones? Con esto no estoy pidiendo que se me entienda perfectamente, porque si yo tengo dificultad en el hablar ningún móvil puede traducir lo que yo quiero decir; lo que sí que puede hacer que puede y debe hacer es que, si yo digo por ejemplo: “Quiero verte mañana por la tarde” que mi interlocutor sólo oiga “Quiero, tarde” ¿Está claro o no? Con tantos modelos que están saliendo casi diariamente de móviles ¿Por qué siempre tienen que tener una de las teclas a uno de los lados? Seguramente en las ferias del SIMO, (Feria Internacional de Servicios y Soluciones TIC) habrán modelos respondiendo a todas las preguntas que termino de hacer. Pero esa feria sólo las visita gente que se puede gastar lo que haga falta, en móvil que cubran todas sus necesidades; nosotros las personas con discapacidad, que tenemos una pensión mínima, nos tenemos que conformar con las ofertas que se hacen si te cambias y te regalan un móvil, que cubre todas tus necesidades.

Ejemplos

Algunos ejemplos de cómo usan los móviles las personas con discapacidad

• 

  Cesar Gimeno Nebot (PC) es colaborador de ISONOMIA de la UJI de Castellón

• 

  Mar Dalmau, (PC) ha estudiado varios años de psicología, igualmente es colaboradora de SONOMIA de la UJI de Castelló

• 

  M. Dolores Vázquez (PC) de Valencia, licenciada en Derecho, Responsable Intercontinental de la Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad

• 
• 

  Juan Rodriguez, (PC) de Vinaroz, deportista de Boccia.

Sindrome de Down

Volvemos al principio del cuento de los PC; y aquellos seres que decidieron formar una nueva ciudad, concretando un poco más podemos decir que estaban formados por familias que vivían en pequeñas casas llamadas “cromosomas” y que no podían haber dos casas iguales. Cambiemos un poco el cuento, en esta ocasión no hay ninguna tormenta donde mueran habitantes: sin embargo hay una ley fundamental que si no se cumple cambia todo el esquema del ser humano (obviamente seguimos hablando del cerebro humano), va a cambiar y es que si hay tres seres iguales en la casa 21 surge un ser distinto, que gran cantidad de gente lo ve con poca inteligencia; sin embargo los últimos trabajos hechos con estas personas están demostrando que pueden ser tan útiles como cualquier otro si los enseñamos correctamente. Me estoy refiriendo a las personas que tienen el Síndrome de Down, (descubierta esta anomalía genética en 1866, por John Langdon Haydon Down, según la Wikipedia) la prueba de ello, lo tenemos en los trabajadores del Restaurante “El Raconet”, que se encuentra en el parque Rivalta de Castellón.

No pretendo, ni mucho menos, dar ninguna clase de anatomía; lo que intento demostrar es que son personas que años atrás, las teníamos calificadas como seres inservibles, víctimas de todas clases de marginación social, y en muchas ocasiones, también objeto de burlas. La sociedad está despertando cada día un poco más ante estos problemas (aunque muchas veces continúe cometiendo atrocidades) descubriendo que pueden llegar a ser útiles, y poder ocupar un puesto de trabajo. Me baso en ello, porque el pasado verano, en ocasiones fui ayudado en diversas necesidades por Iban Albero García, un chico de unos 30 años (aproximadamente) que tiene dicha discapacidad, y lo hacía bastante bien; dicho amigo se dedica a ir a un colegio especial de lunes a viernes, y por las tardes ayuda al sacerdote de su pueblo (Rafal) a decir misa.

Con todo lo dicho, vemos que el cerebro es un órgano que coordina todo nuestro cuerpo, y que tengamos una célula o neurona (descubiertas a finales del siglo XIX por Santiago Ramón y Cajal) diferente ya hace que cambie nuestro cuerpo y forma de pensar y actuar. De ahí que mi comparación entre psicólogos y arqueólogos, porque las dos profesiones buscan lo positivos que hay dentro de cada uno; aunque nos creamos ruinas inservibles como hemos dicho antes.